Social skill training for children with autistic spectrum disorder on the uncertainty of the disease from mothers
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摘要:
目的 应用教育和拓展社交技能项目(简称“PEERSⓇ社交技术”)提高自闭症谱系障碍(ASD)患儿的社交能力，降低患儿母亲的疾病不确定感和不良情绪。 方法 于2017年9—10月，从上海市某特殊教育培训机构招募30对自闭症患儿母子，采用抽签法分为干预组和对照组(各15对母子)。基于PEERSⓇ社交干预技术内容，采用认知行为团体形式，通过示范、角色扮演，小组演练方式，同时对自闭症患儿母子平行进行社交技术训练。干预前后分别使用疾病不确定感父母量表(PPUS)、患者健康问卷抑郁分表(PHQ-9)、贝克抑郁量表第二版中文版(BDI-Ⅱ-C)、贝克焦虑量表(BAI)、状态-特质焦虑问卷(STAI-Form Y)对母亲进行调查, 使用自闭症患儿行为量表(ABC)、自闭症患儿症状量表(CARS)、社会交往问卷(SCQ)对ASD患儿进行调查。 结果 干预组患儿行为量表和母亲的情绪量表得分前后测差值均小于0。干预后，干预组母亲与对照组母亲的疾病不确定感总分(74.93±13.58, 90.40±9.21)及不明确性(31.13±7.07，38.93±4.73)、缺乏信息(11.93±2.09，13.80±2.54)、不可预测(9.60±1.99，12.07±2.89)比较差异均有统计学意义(t值分别为-3.65，-3.55，-2.20，-2.72，P值均 < 0.05)。 结论 社交PEERSⓇ团体干预能够提高ASD患儿的社交技巧，降低疾病不确定感各维度对母亲的影响。及时、有效的提供疾病相关信息，帮助母亲积极参与患儿的照顾与训练，可减少认知偏差、降低抑郁、焦虑等不良情绪。 Abstract:Objective To improve the social skills of children with ASD by using Program for the Education and Enrichment of Relational Skills(PEERSⓇ), and to reduce the uncertainty towards ASD and negative emotions for mothers of ASD children. Methods From September to October 2017, 30 dyads of autistic mother and child were recruited and divided into intervention group and control group (15 mother-child dyads each). Based on the content of PEERSⓇ social skill, cognitive behavior therapy was delivered in group format, through demonstration, role play and group exercise. At the same time, mother-child dyads were trained using parallel social technology. Mothers and children with ASD were investigated using Parents' Perception of Uncertainty Scale (PPUS), Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9), Chinese Version of the Beck Depression Inventory-II(BDI-Ⅱ-C), Beck Anxiety Inventory (BAI), State-Trait Anxiety Inventory(STAI-Form Y), and Autism Behavior Checklist (ABC), Cildhood Autism Rating Scale (CARS), and Social Communication Questionnaire (SCQ). Results Changes in ASD symptom score in children and emotional score of mothers in the intervention group were less than 0. The total score of mother disease uncertainty(74.93±13.58, 90.40±9.21), ambiguity(31.13±7.07, 38.93±4.73), lack of clarity information(11.93±2.09, 13.80±2.54), unpredictability(9.60±1.99, 12.07±2.89), significantly changed after intervention(t=-3.65, -3.55, -2.20, -2.72, P < 0.05). Conclusion Social PEERSⓇ group intervention can enhance the social skills of children with ASD, reduce uncertainty of illness among mother of ASD children. Timely disease-related information, guidance for mothers to actively participate in child care and training, might help to reduce cognitive bias, depressive and anxiety symptoms among mothers. -
Key words:
- Autistic disorder /
- Interpersonal relations /
- Group processes /
- Intervention studies /
- Child
1) 利益冲突声明 所有作者声明无利益冲突。 -
自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)属于复杂的神经发育性疾病。有研究显示，2018年，美国11个州的8岁儿童ASD总体患病率为23.0‰(1/44)，男童的患病率是女童的4.2倍[1]。当患儿出现异常时，父母可能会陷入不确定感中，导致个人的管理能力和家庭生态结构受到影响。
ASD确诊后，父母想要迫切了解造成疾病的原因，但因获得的信息有限，无法形成关于疾病的认知结构。多数家庭中，母亲主要承担抚养患儿的责任，无定论的认知、角色的复杂需求加剧了母亲的抑郁、焦虑和压力。母亲的抑郁程度与疾病的不确定感总分呈正相关[2]。Uljareviĉ等[3-4]对ASD患儿母亲、患儿的焦虑和抑郁情绪调查后发现，不确定感可以预测焦虑。
目前，国外ASD领域不确定感研究偏向于干预患儿，促进患儿灵活性和对不确定感的容忍度，降低患儿的焦虑[5-6]；父母不确定感研究以母亲为多，如焦虑情绪与感觉敏感性、不确定性关系的定量研究[3]。多使用问题聚焦式，非回避式、不容忍式应对方式的母亲心理健康状况更好，此因素是改善父母心理健康的关键点[7]。为此，笔者应用社交技术训练提高自闭症谱系障碍(ASD)患儿的社交能力，以降低患儿母亲的疾病不确定感和不良情绪。
1. 对象与方法
1.1 对象
2017年9—10月于上海某特殊教育培训机构招募经三甲医院确诊的ASD患儿(韦氏智力测验第四版>65)及其母亲成员共68人。经初始访谈后进行前期筛查评估，确保没有其他严重的精神疾病。研究对象中，7~12岁儿童皆有表示同意的能力，均获得父母双方的知情同意。研究于2017年10月—2018年1月进行干预。采用抽签法分为干预组和对照组，剔除干预中退出和数据不全的研究对象后，干预组：15名母亲，15名患儿。对照组：15名母亲，15名患儿。干预组母亲年龄(40.60±5.88)岁，对照组母亲年龄(40.60±4.26)岁，两组母亲年龄差异无统计学意义(P>0.05)；患儿的年龄在7~12岁，干预组患儿年龄(10.62±4.06)岁，对照组年龄(10.20±3.67)岁，两组患儿年龄差异无统计学意义(t=0.61，P=0.55)。社交训练期间，干预组与对照组患儿同时在同一机构进行训练。研究经华东师范大学人体实验伦理委员会批准(批准号：HR 084-2017)。
1.2 研究工具
1.2.1 疾病不确定感父母量表(Parents' Perception of Uncertainty Scale, PPUS)[8]
该量表有31个条目，4个维度：不明确性(ambiguity)；缺乏澄清或复杂性(lake of clarity)；缺乏信息(lake of clarity information)和不可预测(unpredictability)。量表采用Likert 5点计分法，“1分=非常不同意”至“5分=非常同意”。得分范围为31~155分，划分为3个等级，31~75分为低水平；76~120分为中等水平；121~155分为高水平；总分越高，表明父母的疾病不确定感水平越高。本研究中量表Cronbach α系数为0.91。
1.2.2 社会交往问卷(Social Communication Questionnaire, SCQ)
该量表由自闭症诊断访谈量表修订版(Autism Diagnostic Interview-Revised，ADI-R)[9-10]中选出的40个条目组成，用于4岁以上ASD患儿。该量表分为社交互动(S)、沟通(C)、重复刻板行为(R)三大领域，题目以是或否的形式回答, 是计1分, 否计0分。SCQ量表总分≥15分为社交阳性[11]，由监护人填写。问卷灵敏度为0.85，特异度为0.75。
1.2.3 ASD患儿行为量表(Autism Behavior Checklist, ABC)
该量表用在3岁以上患儿及成人，用于ASD患儿的疗效评估，由儿童的行为、语言、运动、感觉和交往5个因素57项问题组成。根据每项问题中表述的行为，符合该行为给予相应分值，不符合计0分。全量表总分为158分，总分≥53分作为进入ASD筛查界限，总分≥67分表示ASD阳性。要求评分者与被评儿童至少共同生活3~6周者，填表者为患儿的父母或与儿童至少生活达半年以上教师填写[12]。量表特异性为0.97、敏感性为0.89、一致率为0.94。
1.2.4 ASD患儿症状量表(Childhood Autism Rating Scale, CARS)[13]
该量表由Schopler等编制，评估2岁以上ASD儿童自闭症障碍程度，包括人际关系、情感反应、模仿、躯体运动功能及总体印象等15个条目，每个条目1~4级评分，“1=与年龄相当”至“4=严重异常”，总分位于15~60分， < 30分为无ASD；30~60分为有ASD；30~37分且 < 3分项目少于5项为轻度；38~60分且至少5项>3分为严重孤独症[13]。量表Cronbach α系数0.74，有良好的诊断效度和敏感度。
1.2.5 贝克抑郁量表第二版中文版(Chinese Version of the Beck Depression Inventory-II, BDI- II- C)
Beck[14]于1996年将贝克抑郁量表(BDI)修订为Beck Depression Inventory-II(BDI-II)，国内的翻译BDI-II为中文版本，属于自评量表，主要适用于评估13岁以上被试在过去2周内抑郁症状的严重程度，共有21个条目(忧愁、悲观、过去的失败、愉快感缺乏、内疚感、受惩罚感、自我厌恶、自我批评等)，每个条目从轻到重计0~3分。总分范围0~63分，0~13分无抑郁，14~19分为轻度抑郁，20~28分为中度抑郁，29~63分为重度抑郁。量表Cronbach α系数为0.94，效度良好[14]。
1.2.6 贝克焦虑量表(Beck Anxiety Inventory, BAI)
该量表为自评量表，由Beck等[15]编制，可评估多种焦虑症状的烦扰程度，含有21个条目，每个条目采用1~4级评分。填表者选择每项症状对他的影响，程度从1(无)~4(重度，只能勉强忍受)，BAI≥45分为焦虑阳性，量表Cronbach α系数为0.95，效度良好，特异性为0.92，敏感性为0.91。
1.2.7 状态-特质焦虑问卷(State-Trait Anxiety Inventory, STAI-Form Y)[16-17]
该量表共计40个条目。第1~20条目是状态性焦虑量表(STAI，From Y-I，S-AI)，正负性情绪条目分半，测量应激情况下的状态焦虑。第21~40条目为特质性焦虑量表(STAI，FromY-II，T-AI)。每个条目采用1~4级评分(“1=完全没有”至“4=非常明显”)。状态性问卷信度0.91，特质性问卷信度0.88，效度良好。
1.2.8患者健康问卷抑郁分表(Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9)[18]
该问卷有两个部分，第一部分由9个抑郁症状条目组成，每个条目采用0~3级评分(0=没有，1=有几天，2=一半以上时间，3=几乎天天)，第二部分1个条目，评估社会功能受损情况，共4个程度(没有困难，有一些困难，有很多困难，非常困难)。无抑郁0~4分，轻度5~9分，中度10~24分，重度≥25分。本研究以总得分≥15分为抑郁阳性标准。量表Cronbach α系数为0.82，重测信度0.76，单因子结构相关系数0.49，效度良好。
1.3 方法
1.3.1 干预方案
采用美国加利福尼亚大学洛杉矶分校塞梅尔神经科学和人类行为研究所(Semel Institute for Neuroscience and Human Behavior)洛格森教授研究团队研发的教育和拓展社交技能项目(Program for the Education and Enrichment of Relational Skills, PEERSⓇ)(以下简称“PEERSⓇ社交技术”)[19-22]。教育和促进社交技能项目治疗手册中文翻译版《科学交友》[23]为干预指南，并在此基础上增加对自闭症谱系障碍的心理教育性知识内容。ASD患儿母亲以结构化团体的形式进行心理辅导和社交训练技能学习。母亲团体以PEERSⓇ社交技术干预手册为培训教材，培训内容在和患儿课程基本内容相同的基础上增加疾病知识教育、评估和情绪疏导内容。患儿以课程实操指导和小组练习形式进行，每次干预提供给患儿本周学习的纲领式资料。母子分处不同场地同时进行干预，干预组和对照组ASD儿童均进行常规门诊复诊，在机构进行日常ABA训练，但对照组不进行PEERSⓇ社交技术干预。干预组自2017年10月—2018年1月进行PEERSⓇ社交技术干预，共14周，每周90 min。
1.3.2 干预内容
自闭症谱系障碍疾病的病因，共病、评估、训练作用的介绍、情绪疏导内容(仅母亲团体)。谈话技巧之交换信息、双向交流、电子信息的沟通、如何选择合适的朋友、恰当使用幽默、进入和退出谈话、聚会、体育精神、如何应对霸凌和坏名声、处理不同意见、处理谣言、青春期应对等社交技巧学习以及如何维持友谊等。母亲团体社交训练部分的内容与患儿相同，以便于学习后协助患儿共同完成每周干预练习的家庭作业。
1.4 质量控制
为最大限度保持量表填写的有效性，采用来自三甲医院专科确诊的ASD患儿母子，干预与量表测量均在上海市精神卫生中心教培6号楼培训室中进行，由有精神医学资质医生统一现场念指导语，被试填写当场收回。问卷条目完整率 < 95%问卷判定为无效问卷。第1次量表测量为干预前(前测)，评估完开始入组；第2次为团体干预第6周结束后，后测为团体干预第14周结束后，追踪为干预后6个月随访填写。
1.5 统计学方法
采用SPSS 20.0统计软件建立数据库，进行配对以及独立样本t检验和方差分析，以P < 0.05为差异有统计学意义。
2. 结果
2.1 干预前后两组ASD患儿母亲的疾病不确定感比较
干预前，两组母亲在疾病不确定感总分、不明确性、缺乏澄清或复杂性、缺乏信息、不可预测上差异均无统计学意义(P值均>0.05)。由表 1可知，干预后，社交干预组ASD患儿母亲与对照组母亲的疾病不确定感总分及不明确性、缺乏信息、不可预测比较差异均有统计学意义(t值分别为-3.65，-3.55，-2.20，-2.72，P值均 < 0.05)。结束干预后6个月的随访结果说明母亲疾病不确定感总分及其不明确性、缺乏澄清或复杂性、缺乏信息3个维度干预效果最好，对照组不明确性前后测差异无统计学意义(t=-1.23，P>0.05)。见表 2。
表 1 干预前后干预组与对照组母亲疾病不确定感得分比较(x±s)Table 1. Comparison of the scores of the uncertainty of mother's disease between intervention group and control group before and after intervention(x±s)测试时间 组别 人数 统计值 不明确性 缺乏澄清或复杂性 缺乏信息 不可预测 总分 前测 干预组 15 39.73±8.15 26.60±4.61 14.80±2.78 13.20±4.14 94.33±15.99 对照组 15 37.60±4.48 23.40±4.98 12.80±2.88 11.13±2.29 84.93±11.29 t值 0.89 1.83 1.93 1.69 1.86 P值 0.38 0.08 0.06 0.10 0.07 后测 干预组 15 31.13±7.07 22.27±5.34 11.93±2.09 9.60±1.99 74.93±13.58 对照组 15 38.93±4.73 25.60±4.94 13.80±2.54 12.07±2.89 90.40±9.21 t值 -3.55 -1.78 -2.20 -2.72 -3.65 P值 < 0.01 0.10 0.04 0.01 < 0.01 表 2 社交干预组母亲疾病不确定感得分跟踪比较(x±s)Table 2. The result of following-up and comparison of the uncertain feeling of mother's disease in social intervention group(x±s)时间 人数 不明确性 缺乏澄清或复杂性 缺乏信息 不可预测 总分 前测 15 39.73±8.15 26.60±4.61 14.80±2.78 13.20±4.14 94.33±15.99 第2次 15 34.87±6.46 24.53±4.29 13.33±2.77 11.60±3.07 84.33±11.62 后测 15 31.13±7.07 22.27±5.34 11.93±2.09 9.60±1.99 74.93±13.58 干预后6个月 15 27.53±10.01 20.20±5.71 10.87±3.16 10.00±4.38 68.60±15.56 F值 6.33 4.58 5.89 3.27 9.27 P值 < 0.01 < 0.01 < 0.01 < 0.05 < 0.01 2.2 干预组与对照组母亲情绪与患儿行为前后测差值
对照组母亲的情绪(PHQ-9、BDI-Ⅱ-C、BAI、S-AI、T-AI)、患儿行为表现(ABC、CARS、SCQ)得分前后测差值分别为-0.47，0.13，0.20，-1.80，-2.40，-3.00，-2.20，-0.60；干预组母亲的情绪(PHQ-9、BDI-Ⅱ-C、BAI、S-AI、T-AI)和患儿行为表现(ABC、CARS、SCQ)得分前后测差值分别为-4.13，-8.73，-4.53，-8.40，-9.47，-20.73，-8.40，-7.60，得分前后测差值均 < 0；干预组差值绝对值高于对照组表明干预组后测母亲情绪得到良好改善，患儿典型症状行为得以减少。
3. 讨论
如果母亲对ASD疾病的认识内归因于家庭的一种丧失以及不公平，就会使痛苦和焦虑呈现正相关[24]。而那些对疾病不确定性的不耐受若采用问题聚焦的应对方式比采用回避型应对方式的母亲的心理健康状况更好[7]。本研究中中文版PEERSⓇ社交技术训练内容中增加的疾病信息、发展和预后内容，提供了认知信息、行为支持。降低疾病不确定感中信息不明确性、增加了透明度，起到了降低不确定感之结构提供者作用。当母亲对患儿问题行为有科学的认识，了解患儿行为成因、症状严重程度和自己负性情绪之间的关系后，提供情绪支持才能逐步降低不良影响。随着干预技术的学习和有效性显现，母亲的自我效能感和希望感上升，促进了其积极参与干预训练和更多采用问题聚焦的应对方式。
团体普同性增强了母亲对不确定感的容忍程度，从团体中获得相关知识、分享彼此病程经验、转变不合理的认知观念，有助于快速接纳疾病，认识到普同性和疾病的无法选择性，逐步处理丧失和失落，走向意义的思考。当人们经历生命中因重大失落，逐步走向对意义的探寻和思考时，心理和行为干预才更有效果和意义。
本研究显示，通过社交训练团体干预前后测调查发现，PEERSⓇ社交技术团体干预可以降低母亲的疾病不确定感，4个维度中均出现显著降低。母亲的抑郁情绪和焦虑情绪同时出现显著降低，患儿社交行为得到改变。本研究存在的局限性：首先，样本量不足，下一步研究中应扩大样本量；其次，鉴于现实状况只招募到ASD患儿的母子。尽管父亲在这类研究方面存在公认的参与性困难，但父亲的不确定感受与母亲相比存在差异和交互影响；第三，遭遇重大社会应激事件时(如新冠肺炎疫情、战争等)，特殊儿童、照顾者降低不确定感的策略还需继续完善研究。
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表 1 干预前后干预组与对照组母亲疾病不确定感得分比较(x±s)
Table 1. Comparison of the scores of the uncertainty of mother's disease between intervention group and control group before and after intervention(x±s)
测试时间 组别 人数 统计值 不明确性 缺乏澄清或复杂性 缺乏信息 不可预测 总分 前测 干预组 15 39.73±8.15 26.60±4.61 14.80±2.78 13.20±4.14 94.33±15.99 对照组 15 37.60±4.48 23.40±4.98 12.80±2.88 11.13±2.29 84.93±11.29 t值 0.89 1.83 1.93 1.69 1.86 P值 0.38 0.08 0.06 0.10 0.07 后测 干预组 15 31.13±7.07 22.27±5.34 11.93±2.09 9.60±1.99 74.93±13.58 对照组 15 38.93±4.73 25.60±4.94 13.80±2.54 12.07±2.89 90.40±9.21 t值 -3.55 -1.78 -2.20 -2.72 -3.65 P值 < 0.01 0.10 0.04 0.01 < 0.01 
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表 2 社交干预组母亲疾病不确定感得分跟踪比较(x±s)
Table 2. The result of following-up and comparison of the uncertain feeling of mother's disease in social intervention group(x±s)
时间 人数 不明确性 缺乏澄清或复杂性 缺乏信息 不可预测 总分 前测 15 39.73±8.15 26.60±4.61 14.80±2.78 13.20±4.14 94.33±15.99 第2次 15 34.87±6.46 24.53±4.29 13.33±2.77 11.60±3.07 84.33±11.62 后测 15 31.13±7.07 22.27±5.34 11.93±2.09 9.60±1.99 74.93±13.58 干预后6个月 15 27.53±10.01 20.20±5.71 10.87±3.16 10.00±4.38 68.60±15.56 F值 6.33 4.58 5.89 3.27 9.27 P值 < 0.01 < 0.01 < 0.01 < 0.05 < 0.01
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