摘要: 了解呼和浩特市孤独症儿童在就诊、康复时的费用支出情况,明确因病所致的家庭疾病负担整体状况,为相关部门提供数据支持以及政策依据.方法 收集呼和浩特市四区五县已诊断为孤独症的患儿99例,采用自拟调查问卷及家庭疾病负担量表(Family Burden Scale of Diseases,FBS)进行调查.结果 呼和浩特市孤独症儿童康复训练费用为2320.11元/月,其中城市为2455.17元/月,农村为2050.00元/月;服药率为14.14%,其中农村为10.34%,城市为18.97%;药物治疗费用为186.02元/月,其中城市为282.00元/月,农村为71.84元/月,城乡差异均无统计学意义(t/χ2值分别为1.21,0.52,1.42,P值均>0.05).康复训练费用占家庭年收入的39%,康复训练与药物治疗费用的总和占家庭年收入的43%,农村家庭该2项比例更高.家庭疾病负担评价得出,6个因子中有5个因子的平均分>1,家庭经济负担、家庭日常活动、家庭成员躯体及心理健康、家庭疾病负担总分的阳性回答率分别为54.74%,57.89%,58.95%和50.53%.结论 孤独症患儿的康复治疗给家庭带来巨大的经济负担及多种应激压力.应扩大患儿的救助覆盖范围,并将孤独症康复费用纳入医保范畴,以有效缓解孤独症患儿家庭的疾病负担.